Una familia destrozada por la enfermedad de Alzheimer | Sociedad

Una familia destrozada por la enfermedad de Alzheimer |  Sociedad

El año que viene celebrarán juntos seis décadas. Teresa tiene 80 años, Manuel 83. Prefirieron usar un nombre falso para contar su historia de una dura realidad, la de una generación que, siendo sólo niños, tuvo que dejar la escuela y los juguetes para ir al trabajo. Ella se dedicó en cuerpo y alma a cuidar de los demás, tal como ella fue criada, y él a llevar comida a la casa. Teresa fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace cinco años y Manuel se ha convertido en su cuidador, enfocado en monitorear su distracción. Le ha empezado a fallar la cabeza y los médicos sospechan que la causa puede ser la misma, la enfermedad que lleva el nombre del psiquiatra alemán que la descubrió y puso patas arriba la vida de este matrimonio gallego y su hija.

Todo cambia en una casa cuando estalla la enfermedad de Alzheimer con su desorientación del espacio y el tiempo, sus incomprensibles cambios de humor y un desorden indomable. En la familia de esta familia del municipio de Oleiros (La Coruña), no solo tuvieron que quitar las alfombras, colocar manijas en las duchas, reemplazar los aparatos eléctricos que se quemaron por el olvido o comprar relojes con GPS, sino que Teresa se convierte en «otra persona». “Hace cosas que nunca ha hecho en su vida, como cantar y bailar”, ilustra su hija, María del Valle.

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Antes de su enfermedad, el personaje de Teresa fue el resultado de una vida exigente y grandes desgracias. Era la cuarta de una prole de 11 hijos y la primera esposa, por lo que en ese momento se vio obligada a ser quien cuidara a todos sus hermanos desde que era niña. Tres de ellos murieron demasiado jóvenes, uno en sus propios brazos, y ella tuvo que cuidar a uno de sus sobrinos huérfanos. Interiorizó el papel de ama de casa «perfecta», dice su hija María, dedicada a cuidar a los demás sin holgazanear nunca: «No salía, no tenía amigos y nunca se quejaba. Tenía dos hijos». y una murió en un accidente de tránsito, una desgracia que marcó a la familia para siempre y que ella también tuvo que cuidar, esta vez de sus nietos.

Teresa tuvo dos o tres años de síntomas antes de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer. La familia comenzó a notar «detalles extraños» justo cuando sus nietos estaban llegando a la adolescencia y ya no necesitaban su cuidado. Sa fille se souvient qu’elle commençait à paraître « triste, éteinte », comme si elle revenait soudain à ce profond chagrin que son dévouement envers ses petits-enfants avait caché : « Tout commençait à lui faire peur : la pluie, le vent, conducir por. «Incluso tuvo un ataque de pánico.

Manuel vio en ella demasiadas distracciones. “Les dije a mi hija ya mi cuñada: ‘Algo está mal con mamá’. Pero Teresa se mostró reacia a ir al médico. Su esposo logró llevarla a la cabecera medio engañado. Detectó deterioro cognitivo. Le tomó cinco meses a la TAC (tomografía axial computarizada) el grupo de imágenes seriadas de cortes de órganos o tejidos ) del sistema de salud pública que destapó el diagnóstico. Hoy, repiten su hija y su esposo, Teresa es otra mujer, «más alegre, más razonable, le gusta salir y estar con la gente». música «, dice María del Valle. Le gusta escuchar Mocedades y el grupo Coruña Amizades.

La enfermedad de Teresa ha puesto patas arriba el día a día de Manuel, educado para vivir totalmente ajeno a las tareas del hogar. De repente, con casi 80 años, tuvo que cuidar la casa y su trabajo, sin perder de vista a su esposa, mientras aumentaba el olvido y la desorientación que le provocaba el Alzheimer. Tenía que verla tomar las pastillas, llevarla a citas médicas y terapia. “Mi padre estaba molesto”, dice su hija. A principios de 2020, en una calle de La Coruña, dejó a su mujer unos minutos y le dijo que la estaba esperando a poca distancia. Pero Teresa estaba perdida. La encontraron con la mirada perdida. El descontento de su marido fue enorme.

Falta de apoyo público

Teresa y Manuel luchan ahora juntos contra el avance de sus demencias en el centro de día de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de La Coruña (Afaco). Ella ha estado allí durante años, pero comenzó en abril pasado. “Estoy olvidando cosas y tengo que encontrar la manera de recordar”, dice Manuel. Se dedica a la contabilidad y, como no tiene estudios porque a los seis años se fue a trabajar, tuvo que «empezar de cero, como en la escuela». Teresa lo ve de otra manera. “Mi marido estaba aburrido y le dije: ‘Ven a Afaco y lo pasarás bien’. Soy una veterana, pero él está en los niños pequeños ”, bromea con una sonrisa traviesa.

Manuel y Teresa charlan en su sala de estar.
Manuel y Teresa charlan en su sala de estar. Brais Lorenzo

Lo que detectaron en Manuel es una demencia de tipo mixto, alimentada por sus problemas cardíacos y deterioro cognitivo que no han podido identificar en este momento porque el viejo marcapasos que tiene se lo está impidiendo.Se someten a las pruebas magnéticas necesarias para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer. . explica su hija. Mientras jugaba al parchís, descubrió que ya no podía contar y comenzó a sufrir una desorientación temporal y esos cambios de humor que María ya había detectado en su madre.

La hija de Teresa y Manuel destaca «la encomiable labor» de grupos como Afaco, que «cubren necesidades que las ayudas no cubren». No solo apoyan a los pacientes con sus terapias, sino también a sus familias, que sufren un enorme desgaste físico y psicológico. Manuel dice que cuidar a otras familias afectadas a través de la asociación le ha ayudado mucho. Ahora es su hija María quien soporta la carga de lidiar con este matrimonio enfermo. Después de años de ver a su madre deteriorarse, ella «explotó» el año pasado cuando su padre comenzó a mostrar síntomas. Hasta tres personas de Afaco monitoreaban su estado de ánimo diariamente. Hoy recibe ayuda psicológica gratuita del grupo y se da cuenta de que las «estrategias» que le ofrecen sirven para mantenerlo con vida.

Por los dos que van al centro de día todos los días, Teresa y Manuel pagan 600 euros, a los que deben sumar 450 euros de transporte. Recibe una ayuda de tan solo 150 euros de la Xunta porque, aunque hace un mes subieron el grado de dependencia a 2, todavía no han actualizado la cantidad. No devuelve ningún servicio porque debido a la parálisis de la pandemia no pudo realizar la solicitud hasta el pasado mes de enero. «Con mi mamá, tardó 15 meses en llegar», dice María. También tienen que pagar a dos personas para que les hagan las tareas del hogar. Manuel, que trabajó durante 40 años en una fábrica donde empezó como jardinero y acabó como encargado de mantenimiento, se queja de las exiguas ayudas que le concede un estado del bienestar al que ha contribuido durante tanto tiempo. “Hay subsidios, pero son demasiado burocráticos”, dice María. “Fue un gran problema para mí compaginar mi trabajo con su tratamiento. Soy profesora de bachillerato y tuve que acudir a la trabajadora social para entender ciertos documentos ”.

Manuel responde con mueca de resignación y «no me va a pasar a tiempo» cuando se le pregunta por el lento avance de la ciencia en la búsqueda de un fármaco contra el Alzheimer. «A ver si afecta a tu hija, porque con esta genética», sonríe María, la mujer que las seguirá vigilando a medida que avanza la enfermedad. Manuel mira a Teresa: “Mi esposa está bien conmigo. Todavía nos amamos como el primer día, creo que aún más. Sin ella no soy nadie ”. Se ríe.